"Entlastung für die Eltern chronisch kranker Kinder"

Mit der Diagnose ändert sich alles: Das Kind ist chronisch krank und die Eltern müssen sich auf ein ganz neues Leben einstellen. Eines, das Zeit, Nerven und viel Geduld verlangt. Ohne Hilfe von Freiwilligen ist die Erschöpfung vorprogrammiert.

„Ich koordiniere das Projekt“, erklärt Inga Oppenhausen, „aber die, die die Arbeit machen, sind die Freiwilligen. Denen gebührt das Lob.“ Die Mutter zweier Kinder leitet FUGE, ein Projekt der AfJ e. V. Kinder- und Jugendhilfe Bremen. „Familie unterstützen – Gemeinsamkeit entwickeln“ heißt das Programm. Es unterstützt vor allem Familien, deren Kind an Diabetes Typ 1 erkrankt ist.

„Wenn ein Kind chronisch krank ist, verändern sich für die Geschwister und die Eltern fast alles. Das kann Familien an den Rand der Belastbarkeit bringen“, sagt Inga Oppenhausen, „und Diabetes gehört mit Sicherheit zu den Erkrankungen, die besonders schwerwiegend sind.“

Schon nachts können viele Kinder mit Diabetes Typ 1 unterzuckern. Meistens reagiert ein Sensor am Arm auf den veränderten Blutzucker und steuert eine Insulinpumpe. Trotzdem weckt der Alarm manchmal die Eltern, die dann Tochter oder Sohn im Halbschlaf Apfelsaft und eine Kleinigkeit zum Essen reichen müssen.

„Die Eltern kriegen die Blutwerte in der Regel per Bluetooth aufs Handy übertragen“, erklärt Inga Oppenhausen. Im Halbschlaf checken die Eltern die App und haben stets die Angst im Hinterkopf: Hoffentlich ist alles okay. Hoffentlich muss das Kind nicht wieder ins Krankenhaus. Der Stress begleitet sie jeden Tag und jede Nacht.

Kommen die Kinder in die Pubertät, kann alles noch schwieriger werden. Ein Leben nach strengen Regeln nervt – und was die Eltern sagen, erst recht. Die Bedrohung aber bleibt: Spätere Herzerkrankungen, die allgegenwärtige Gefahr eines diabetischen Komas. Viele Eltern kommen früher oder später an ihre Belastungsgrenze.

FUGE setzt exakt an diesen Problemen an: Kostenlos und unkompliziert helfen Freiwillige, das Leben der betroffenen Familien ein wenig zu erleichtern. Sei es Unterstützung bei den Hausaufgaben, die Begleitung beim Sporttraining oder eine Betreuung am Abend, wenn die Eltern ins Kino wollen. So finden gerade Mütter wieder etwas Zeit für sich und können sich erholen, ganz ohne schlechtes Gewissen.

Der Bedarf ist groß und die Eltern sehr dankbar. „Die Bedeutung eines Programms wie FUGE kann nicht hoch genug eingeschätzt werden“, fasst die Mutter eines diabeteskranken Kindes die Arbeit zusammen.

Da viele Freiwillige selbst mit Diabetes leben, haben sie schnell eine Vorbildfunktion. Die Kinder sehen dann klar vor sich: Auch ich kann mal einfach ein cooler Typ im Fußballclub werden.